Tengo un down extraordinario

Hacia tiempo que seguía a Susana en Instagram, su lucha y su esfuerzo por normalizar aspectos importantes de su vida en la sociedad me llamaron la atención. Su bonita y numerosa familia, su hijo pequeño y su estilo impecable a pesar del cansancio de ir en contra corriente muchas veces del resto del mundo situó mis ojos en ella y posteriormente mi cámara. Su vida me llamó la atención y me hizo parar.

Hace unas semanas nos escribió un correo pidiéndonos ayuda para difundir el día 21 de Marzo, el día mundial del Síndrome de Down. Su hijo pequeño al que con amor le llama Bizcochete tiene un  Down Extraordinario y estaba dispuesta a movilizar cielo y tierra para poner voz a esta realidad y creando #tengoundownextraordinario. Después de pasar con ellos una mañana entre juegos carreras risas y a pesar del frió que hacía esa mañana volvimos a casa con muchísima paz y con bastantes preguntas a las que dar respuesta ¿Qué sabemos del síndrome de down? ¿Por qué es una realidad que nos conmueve pero está tan lejos de mi? ¿Qué es lo que yo puedo aportar? ¿Qué pensamientos debo de cambiar y cuales debo gritar? Si existe un día Mundial para el Síndrome de Down es por que todavía hay mucho que hacer ¿Estoy dispuesta a ponerme en camino? Ojala después de leer esta entrevista te hayas planteado alguna de las preguntas que yo me hice ese día. Susana es una madre valiente, sus ojeras maquilladas con exquisitez, sus pliegues en los ojos y su pelo cuidado y brillante me paró en seco, necesité fotografiar cada detalle, ojala pueda parecerme a ella luchadora con solo un arma, su propia vida.

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¿Cómo es tu vida Susana?Nuestra vida es intensa pero feliz. Somos una familia con cuatro niños todavía muy dependientes debido a sus edades que necesitan de nuestro apoyo y dedicación. Además del colegio, Bizcochete tiene clases diarias de estimulación tanto a nivel cognitivo como físico y sus hermanos tienen actividades extraescolares por lo que ¡no paramos!

 Me gustaría ir al comienzo de esta historia ¿Cómo es el momento en el que te dicen que tu hijo tiene síndrome de down? Nadie desea que su hijo tenga alguna alteración del tipo que sea que produzca una discapacidad a su hijo, porque como padres siempre deseamos todo lo mejor para ellos. La prueba del triple screening dió como resultado una probabilidad de 1/3 de que el niño tendría síndrome de Down. En ese momento supimos que debíamos empezar a luchar por él. Creo que fue mas difícil contárselo a nuestros padres y hermanos que asumirlo nosotros. Lo recuerdo como una ducha de agua caliente (¿es raro verdad?) lo recuerdo como un momento de calma, de silencio, de reflexión, de paz, de fuerza.
Susana, en casa tienes un Down extraordinario. Estar con él unas horas nos llenó a todas de paz y cariño, esto es una realidad, pero al margen de esta parte amorosa que brilla por si sola ¿Que dirías tú de tu hijo pequeño? Diría que es un niño travieso, movido, alegre, bailón, pillín, amoroso, con ganas de aprender. Un niño que nos hace sonreír con solo pensar en él. Es mi cuarto hijo y por lo tanto está obligado a compartir con sus hermanos el tiempo, los juegos, los libros. Tiene que aprender a ceder y a pedir. Pienso que tienen todos mucha suerte de tenerse.
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Mamá de cuatro, estudiante, bloguera y constante luchadora. Tus ojeras disimuladas con un perfecto maquillaje, tu estilo impecable me llamó la atención ¿Cómo te las arreglas? Hay personas que con un 1% de lo que tu haces nos ahogamos en un vaso de agua  ¿Cuál es tu vitamina? Mi vitamina son ellos. Uno a uno han ido ampliando la capacidad de amar que se nos da originariamente. Gracias a ellos vivo en un estado de enamoramiento continuo. Son mi motor, mi gasolina, sus risas, sus ocurrencias llenan mi vida. Consiguen borrar las nubes negras que el trabajo, las economías, pueden nublar mis días.
Ir en contra corriente a veces muy costoso. Algunas veces he escuchado palabras preciosas sobre los niños o adultos con Síndrome Down pero a la hora de la verdad ¿están dentro de nuestro día a día las personas con S,D? ¿Los coles están preparados para ellos, el profesorado es inclusivo, las familias están abiertas, los medios de comunicación les dan voz, los trabajos cuentan con ellos, nuestra sociedad es inclusiva? es una pregunta muy larga que se concreta en una ¿Cómo es tu lucha? Mi lucha es una lucha humilde, desde el granito de arena que soy en este gran desierto de los medios, intento alzar la voz por estos niños que serán adultos. Quiero que no se les señale con el dedo. Quiero que pasen desapercibidos por la normalidad que tengan. No quiero que contemos cromosomas. Creo que uno a uno somos inclusivos, pero en sociedad somos egoístas Pienso tristemente que esta sociedad está perdiendo los valores que realmente importan. Nos miramos demasiado el ombligo sin darnos cuenta del que tenemos al lado.
¿Que pedimos el día 21 de marzo? Yo desearía que no hiciera falta que se celebrara. Para este día 21 del 2016 deseo que llegue a muchas familias la idea de normalidad.
¿Qué podemos hacer nosotros? Lo que habéis hecho estos días, disfrutar con ellos como lo que son, niños, adolescentes, adultos.
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¿Si a la vida Susana? Siempre SI a la VIDA, lo contrario para mi no tiene sentido
Ojalá este día deje de existir, ojalá no necesitemos tener que reivindicar derechos, ojalá Bizcochete mueva corazones, yo estoy segura de que sí, el mio ya está dando tumbos ¿Y el tuyo? Gracias susana por ser un ejemplo para mí y compartir tu DownExtraordinario
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cuéntame mi cuento mamá

Todavía hay gente que se sorprende al ver que hablamos tan “ricamente” sobre la adopción. A mi justo me sorprende lo contrario, no hablar! Adoptar ha sido una de las elecciones de nuestra vida más importantes ¿Cómo lo voy a esconder? ¿Todavía habrá alguien que se crea que llega un día en el que coges a tu hijo y le dices eso de: “Cariño mío, eres adoptado”?Adoptar es amar por encima de todo, pero para que esto ocurra antes hay que hablar de abandono y esto es una herida profunda que hay en el corazón del niño o adulto adoptado y que en algún momento de la vida sangrará y por tanto habrá que curar.

El otro día me crucé con una mamá que tenía un hijo adoptado, ella era rubia y el niño también, me sorprendí cuando me dijo que todavía no le había dicho que era adoptado ¿Cómo que todavía?  La adopción forma parte de nuestra historia familiar, no se puede despegar. En nuestro caso además de estar enamorada de la piel negra de mi hija esta me permite evidenciar la realidad de nuestra familia: nos hemos deseado y encontrado ¡Adoptado mutuamente! y esto es de lo que me gustaría hablar hoy ¿Cómo lo explicamos?

La revelación de la adopción es algo que más que preocupar, OCUPA a los padres adoptivos, solemos ir a charlas a formación porque queremos estar preparados para esto que no es un momento concreto si no poco a poco según vayan creciendo en capacidad y entendimiento. En casa hablamos de Etiopía, hay fotos por toda la casa, hay una caja donde está parte de la vida de nuestros hijos y que estará donde ellos puedan buscarla y no escondida, contamos historietas y frases bonitas de cuánto la hemos deseado pero ¿Está entendiendo algo? Obviamente no, no tiene capacidad de razonar pero sí una impresionante capacidad para asimilar lo que nos está dando unos momentos muy especiales: los cuentos. El cuento es la forma de comunicar mensajes que hoy no entrarían en el cerebro de un niño por la vía del razonamiento, y cómo no también ha sido una terapia perfecta para mí buscarlos en todos los años de espera, supongo que por eso tuve que comprar cuentos con otras temáticas cuando llegó mi hija a nuestra vida ya que mi casa estaba llenita de libros solo de adopción.

Hoy me gustaría hablaros de algunos cuentos que tengo en casa, el más especial para ella es “La mejor familia del mundo” de Susana López y Ulises Wensell . Sin duda es un cuento sencillo lleno de imaginación y ternura y lo más importante para mí aparece muchas veces la palabra adoptar, familia, sueños, en fin siempre que lo leemos nos deja una sonrisa a las dos y siempre pienso ¿Seremos la familia perfecta para ella a pesar de nuestras limitaciones? Su cara de felicidad parecida a la cara de la protagonista me responde que sí. Lo encontré en Dideco.   

También tenemos  “Nacido del corazón” de Berta Serrano y Alfonso Serrano, lo encontré en Abacus hace unos meses, este cuento me gusta porque es original y habla de todo lo que ocurre a las familias antes de encontrarnos con nuestros hijos ¡Nos crece el corazón! Es algo que repetimos a nuestros hijos continuamente, no estuviste en mi barriga, estuviste en mi corazón. Cuando lo encontré me hizo una ilusión tremenda, pensé mira ¡una de las mías! Pero sin duda lo que más me gustó fue leer la nota de la autora al final del cuento, fue suficiente para decidir llevármelo. Os copio porque no tiene desperdicio:

“Cuando mi marido Carlos y yo vimos a nuestro hijo por primera vez era un frágil niño de tres a los y medio., su asistente en el orfanato le habia dicho que venían a buscarles sus nuevos padres y que le llevarían muy lejos de allí para comenzar una nueva vida. estaba muy asustado y profundamente triste por dejar atrás todo lo que conocía y amaba, sin embargo afrontó  esta extrema transición con una entereza impresionante. una vez en casa con nuestro hijo acogimos su pasado y lo hicimos parte de nuestro presente. encaramos sus preguntas y las contestamos lo más honestamente que pudimos. queríamos construir nuestra familia sobre la base de la confianza y el amor. Dos años después de su llegada una mañana en la consulta del doctor algo se iluminó en la mente de nuestro hijo. aunque habíamos hablado de ello con anterioridad fue consciente por primera vez de que no era nuestro hijo biológico. descubrió que dentro de el se abría un vacío emocional ello le causó una gran aflicción. como madre quería darle una solución inmediata la fórmula mágica que se llevara ese dolor para siempre. pero lo único que podía hacer era abrazarle, aliviar su pena con mi amor y estar presente para hablar de cualquier cosa que el quisiera. fue este hecho el que inspiró Nacido del corazón. Mi deseo como madre es ayudar a mi hijo a abrazar su vida sin miedos sintiéndose seguro y querido. Con esta historia quise crear un escenario para celebrar el nacimiento de nuestra familia y para reiterar el amor que nos queremos. ” (Berta Serrano)

Otro cuento que relata perfectamente el inicio de la búsqueda de nuestros hijos hasta que llegamos con ellos en brazos a casa es “Te quiero niña bonita” de Rose A. Lewis y Jane Dyeres, un cuento dulce sobre una adopción en China con ilustraciones muy bonitas y sencillas, las imágenes hablan solas ¡Muy recomendable a María le encanta!

También tenemos “Busco una mamá” escrito  por Gemma Lienas y Rebeca Luciani (Editorial La Galera) creo que fue de los primeros que encontré nada más empezar el proceso de adopción. También es un cuento bonito que añade algo nuevo, cuenta la historia desde el principio es decir desde el abandono. Creo que es muy importante trabajar esto desde pequeños aunque éste es todavía difícil de entender, lo tengo guardado para el año que viene. También lo encontré en Dideco.

Hay un libro especial, de momento ha sido para mí pero algún día será para mi hija, al igual que el cuento “Busco una mamá” son cuentos para cuando son un poco más mayores “Mi madre” de Josée Masse (Editorial Intermón-Oxfam). Me lo regaló una amiga porque sabía cómo de importante y especial era para mí este tema, habla de dos madres con respeto, cariño y reconciliación. Algún día hablaré de esta tercera palabra que tan importante será en nuestra vida. Es un cuento que a mí me hace pensar y reflexionar hay muchas opiniones sobre esto ¿cómo  llamamos a la madre biológica? ¿tu madre biológica? ¿Mamá? ¿la mujer de la barriga? Este cuento ayuda a pensar en todo esto tranquilamente y con serenidad. Gracias Lau por este tesorito.

Y hablando de tesoritos el libro para mí que se convirtió en un imprescindible en mi mesita de noche es “Esperando a Timoun” por Geneviève Casterman (Editorial Flamboyant). Este cuento creo de verdad que es necesario para los padres que esperan más que para los hijos, lo recomiendo muchísimo, para mí era efecto relajante,  lo leía y me calmaba.  Hoy ya lo tengo en mi mesita de noche y pienso mucho en mi Timoun, como mamá cocodrilo sigo esperando una señal.

Tenemos muchos más, algunos hablan de las familias diferentes, de los colores de piel, trabajan la tolerancia, el respeto el amor, pero hoy quería hablaros de cómo un cuento puede ir haciendo que nuestros hijos vayan asimilando en su cabecita información muy importante para el resto de su vida. Si os apetece como a mí buscar os dejo un enlace Adoptivanet  con muchísimos más cuentos, yo acabo de pedir un par más…

Me encantan los cuentos, algún día quizás podamos tener el nuestro…

Feliz noche

el hilo rojo #navidadesmimarietaytu

Estamos pasando unas Navidades realmente especiales. Son las segundas juntos pero el año pasado Marieta era muy pequeña y yo estaba (siii lo reconozco) un poco histérica aun con los horarios las rutinas etc. Estos días están siendo emotivos me he reído me he emocionado he llorado y hemos disfrutado mucho en familia, y no solo la familia de sangre que es maravillosa, también sería absurdo para mí hablar de familia sin ampliar este concepto a mi familia querida del corazón.

El día que nos casamos un buen amigo nos dijo: Tener las puertas de vuestra casa siempre abiertas. Y estas palabras se quedaron en nuestra mente , nos encanta que nuestros amigos vengan a casa, la Navidad se pasa en familia y ellos lo son así que el año pasado organizamos una cena el segundo día de Navidad con ellos y la de cosas bonitas que salieron de ahí, lazos reforzados, teléfonos que sonaron a los pocos días con noticias muy esperadas y relaciones construidas en el amor. Este año hemos repetido, hemos crecido y tenemos más hijos en el corazón había que coger fuerte del Hilo que nos une a ellos y qué mejor estirón que celebrar que seguimos juntos en Navidad.

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Realmente me metí en la cama agotada pero muy emocionada, fue una velada bonita y emotiva, 14 adultos, ocho benditos y deseados hijos sentados y tres hilos que tiran fuerte desde Etiopía China y Vietnam. No es ninguna broma, cuando quedamos  estoy convencida de que los estamos llamando, cuando hablamos de ellos los atraemos cuando les reímos y lloramos les estamos acercando a casa, estoy segura, tras la quedada del año pasado llegaron a los pocos días tres de los hijos que hoy están con nosotros y estoy segura que en los próximos días algo pasará.

Pensando en esta idea se me ocurrió hacerles un regalo de bienvenida, dulce y especial así que busqué a Montse de  @Similamartedulce  y le conté lo que me pasaba. Al día siguiente tenía una idea preciosa en mi buzón, galletas en forma de corazón con los colores del origen de nuestros hijos y con una imagen dentro que andaba buscando desde hacía tiempo y por fin he encontrado: el símbolo precioso de nuestro hilo rojo. Cuando lo ví pensé por fin, lo he encontrado y lo más especial para mí fue que Montse supo con cuatro palabras que le dije plasmar en su delicada galleta todo lo que siento.

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Vietnam
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Etiopía
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China

Cuando mis amigos vieron las galletas les encantó. Nada más entrar hicimos un brindis sobre este bonito dibujo, nuestro largo y enredado hilo rojo, dimos las gracias por los hijos que tenemos aquí y por los hijos que nos esperan allá. Por nuestra amistad y los lazos tan fuertes que nos unen, por el duro recorrido, por las horas y horas de trabajo buscando soluciones movilizando a muchísima gente contando nuestras historias, por los sueños compartidos y por todo lo que nos queda por vivir, en definitiva por este Hilo Rojo que todavía sigue y sigue y no sabemos hasta donde nos llevará  tira muy fuerte de nosotros, y es normal, es que en la otra parte esperan nuestros hijos.

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Especialmente hoy me acuerdo de dos Hilos que llevan mucho tiempo enredados, haciéndose nuditos año tras año y sus mamás hoy sonríen, esperan, aguantan el tiempo que haga falta.  Hoy con todas mis fuerzas estiro del hilo con vosotras, mamás y amigas valientes. Jamás hubiera pensado la fuerza que nos dan nuestros hijos y hasta dónde se puede aguantar por amor . Os queremos S. y A. estoy convencida de que este año va a ser especial ¡No soltéis jamás el Hilo, nos esperan en Etiopía!

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¡Gracias por todo Montse, tus galletas han sido la forma más bonita y dulce de decir cuánto nos queremos!

Feliz y Rica Navidad

mi saquito de arroz

Hace unos meses se puso en contacto conmigo María, periodista y profesora de la universidad de Navarra, me contaba uno de los tantos proyectos en los que andaba trabajando y me proponía formar parte por un día de uno de ellos.

Stolperstein es un proyecto diferente (la idea me encantó desde el primer momento pararos a leer para mí esta palabra ha sido un descubrimiento) es una página web de historias que te hacen tropezar e inclinan la balanza hacia la esperanza y el optimismo frente a las noticias desgarradoras de cada día, supongo que algo de mí, o mejor dicho de mi familia hizo tropezar a María y parar, y éste es el resultado, se cruzó media España para estar con nosotras una tarde y así contar nuestra historia. Espero que os guste tanto como a mí.

Gracias María, además de que tener algo especial que enseguida vimos en tus ojos, nos has hecho recordar cada instante y ha sido un buen empujón para mi familia, estoy loca con mi saquito de arroz.

https://stolpersteinblog.wordpress.com/2015/12/07/la-mejor-familia-del-mundo/

¡Feliz noche amigos!

 

intimidades de elefanta

A veces además de ser una elefanta también soy un cangrejo, hay días que mis emociones me confunden y parece que de un paso atrás. Lo parece pero no lo es,  simplemente me paro y miro sin miedo atrás, es necesario parar y pensar, y hoy me apetece hacerlo aquí

Después de muchos años han aparecido sensaciones que pensaba que ya estaban más que trabajadas. Mi entorno (familia, mamás de la guarde, amigas, compañeras de trabajo y el mundo entero) me recuerda que ahora es el momento de un segundo hijo. El otro día teníamos una actividad de padres en la guardería y echando un vistazo rápido en la clase de mi hija el 80% están embarazadas. En el cole deben de hablar de hermanitos y de familias porque ayer mi hija me abrió el escote de la camiseta para mirar y me preguntó ¿Dónde está el hermanito mami? La abracé y le dije en el corazón de los tres pequeña. Y se fue convencida, por el abrazo obviamente que es lo único que entendió.

Estoy enamorada de nuestra elección, creo que es lo más intenso, emocionante que jamás viviremos mi marido y yo. La espera, el encuentro y ahora la vida juntos es un regalo que me hace ver con otros ojos la realidad. Me enseña a esperar, a respirar, a controlar, a respetar, saca de mí lo mejor y también por qué no decirlo lo peor, los momentos de enfado también son como los momentos de euforia, multiplicado todo por 1000. También me enseña a comunicarme, a tener cuidado con el lenguaje, a ser respetuosa, a luchar por otros valores, a defender y encontrar el equilibrio. Me enseña a vivir intensamente cada momento. Cuando compré el primer chupete a María antes de conocerla tuve una dosis de felicidad aproximadamente de 24 horas ¡Por un chupete!

Cuando al día siguiente de asignarnos a María vi que salía en el Diario Oficial de la Comunidad Valenciana que se necesitaban familias para adoptar niños con necesidades especiales en Vietnam, me lo imprimí. Pensé, estoy loca y me van a llamar loca, pero me lo guardé. Así soy yo, sabía que desde pequeña quería ser mamá, lo que no sabía es que para serlo mi vida se iba a revolucionar 180 grados.

Desde el 11 de marzo esperamos a este segundo hij@. Cuando le dije a María “en el corazón pequeña” era de verdad y cada vez más en el pensamiento. Han pasado ocho meses no tengo ni la más remota idea de cuánto habrá que esperar más pero presiento que mucho, mucho más. Todavía no estoy cansada, ni desesperada ni nada de eso, supongo que un embarazo de elefanta de cuatro años ha sido un buen entrenamiento, aun así yo formo parte de una sociedad, y mi vida aunque es especial y diferente se mezcla con muchas más que a veces tambalean mis sentimientos. Lo cierto es que es maravilloso pero muy complicado llegar a nuestros hijos, mi maternidad me enamora pero a veces también me angustia, hay tantas cosas que tienen que suceder para que estén en mis brazos que este proceso no es válido para cuadriculados y organizados. Por más que me empeñe debo de aprender a vivir en el día a día y eso es tan difícil… El sistema no está pensado para mí (ni el resto de familias adoptivas) somos invisibles, podemos estar a punto de explotar pero no tenemos bajas que nos permitan prepararnos los días antes de tener a nuestro hijo en brazos, tenemos que hacer como si nada pasara y el mundo gira y gira y no puedes parar.

En la actividad del cole el 80% estaban embarazadas y en breve tendrán a su bebe en brazos, yo automáticamente pienso ¡Yo también estoy embarazada, yo también espero un segundo hijo! pero… ¿Cuándo? Pues ni idea  ¿Cómo? Pues tampoco lo sé, necesitas vacaciones reservadas y acumuladas para irte de viaje (con María estuvimos dos veranos sin vacaciones rogando que nos las guardaran sin saber que todavía quedaba mucho tiempo), necesitas mucho dinero porque son procesos costosos, necesito kilos de paciencia, parar la cabeza de vez en cuando, necesito buscarme las castañas porque las leyes no están hechas para nosotros, necesito que el mundo entienda y me pregunte por nuestro segundo hijo sin necesidad de que me asome una barriga, necesito que no ocurra nada en el país y para eso miro cada día las noticias, y necesito buscar señales por todas partes que me indiquen que en algún rincón del mundo está o estará nuestro hijo esperándonos.

Entonces, cuando aparecen estos sentimientos y las complicaciones para ser madre  me pesan empiezo a recordar toda la adopción de María y a imaginar cuando nos llamen para decirnos que tenemos otro hijo o hija, su nombre, la edad, y también me pongo a pensar en la habitación, en la forma de hacer un hueco ya en casa, me imagino el momento de coger el avión con Marieta, llegar a Vietnam, que nos la den en brazos… y entonces se me pasa todo, vuelvo a enamorarme de mi vida y de mi familia y no querer otra forma de que crezca. A veces parece un paso atrás pero no lo es, la verdadera razón es que estoy disfrutando muchísimo de este momento dulce como mamá, que estoy enamorada de mis hijos, que quiero noches en vela, maratones de horarios y colegios, rabietas y muchos muchos momentos como los que estoy viviendo y quiero hacerlo al ritmo del mundo pero no es posible, no puede ser ya aunque lo desee con toda mi alma. Mi vida, mi familia lleva otro tiempos, sencillamente el tiempo necesario para que a miles de kilómetros nazca mi segundo milagro. Mientras… aquí nos quedamos esperando, gracias por acompañarme.

Feliz noche…

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