Tengo un down extraordinario

Hacia tiempo que seguía a Susana en Instagram, su lucha y su esfuerzo por normalizar aspectos importantes de su vida en la sociedad me llamaron la atención. Su bonita y numerosa familia, su hijo pequeño y su estilo impecable a pesar del cansancio de ir en contra corriente muchas veces del resto del mundo situó mis ojos en ella y posteriormente mi cámara. Su vida me llamó la atención y me hizo parar.

Hace unas semanas nos escribió un correo pidiéndonos ayuda para difundir el día 21 de Marzo, el día mundial del Síndrome de Down. Su hijo pequeño al que con amor le llama Bizcochete tiene un  Down Extraordinario y estaba dispuesta a movilizar cielo y tierra para poner voz a esta realidad y creando #tengoundownextraordinario. Después de pasar con ellos una mañana entre juegos carreras risas y a pesar del frió que hacía esa mañana volvimos a casa con muchísima paz y con bastantes preguntas a las que dar respuesta ¿Qué sabemos del síndrome de down? ¿Por qué es una realidad que nos conmueve pero está tan lejos de mi? ¿Qué es lo que yo puedo aportar? ¿Qué pensamientos debo de cambiar y cuales debo gritar? Si existe un día Mundial para el Síndrome de Down es por que todavía hay mucho que hacer ¿Estoy dispuesta a ponerme en camino? Ojala después de leer esta entrevista te hayas planteado alguna de las preguntas que yo me hice ese día. Susana es una madre valiente, sus ojeras maquilladas con exquisitez, sus pliegues en los ojos y su pelo cuidado y brillante me paró en seco, necesité fotografiar cada detalle, ojala pueda parecerme a ella luchadora con solo un arma, su propia vida.

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¿Cómo es tu vida Susana?Nuestra vida es intensa pero feliz. Somos una familia con cuatro niños todavía muy dependientes debido a sus edades que necesitan de nuestro apoyo y dedicación. Además del colegio, Bizcochete tiene clases diarias de estimulación tanto a nivel cognitivo como físico y sus hermanos tienen actividades extraescolares por lo que ¡no paramos!

 Me gustaría ir al comienzo de esta historia ¿Cómo es el momento en el que te dicen que tu hijo tiene síndrome de down? Nadie desea que su hijo tenga alguna alteración del tipo que sea que produzca una discapacidad a su hijo, porque como padres siempre deseamos todo lo mejor para ellos. La prueba del triple screening dió como resultado una probabilidad de 1/3 de que el niño tendría síndrome de Down. En ese momento supimos que debíamos empezar a luchar por él. Creo que fue mas difícil contárselo a nuestros padres y hermanos que asumirlo nosotros. Lo recuerdo como una ducha de agua caliente (¿es raro verdad?) lo recuerdo como un momento de calma, de silencio, de reflexión, de paz, de fuerza.
Susana, en casa tienes un Down extraordinario. Estar con él unas horas nos llenó a todas de paz y cariño, esto es una realidad, pero al margen de esta parte amorosa que brilla por si sola ¿Que dirías tú de tu hijo pequeño? Diría que es un niño travieso, movido, alegre, bailón, pillín, amoroso, con ganas de aprender. Un niño que nos hace sonreír con solo pensar en él. Es mi cuarto hijo y por lo tanto está obligado a compartir con sus hermanos el tiempo, los juegos, los libros. Tiene que aprender a ceder y a pedir. Pienso que tienen todos mucha suerte de tenerse.
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Mamá de cuatro, estudiante, bloguera y constante luchadora. Tus ojeras disimuladas con un perfecto maquillaje, tu estilo impecable me llamó la atención ¿Cómo te las arreglas? Hay personas que con un 1% de lo que tu haces nos ahogamos en un vaso de agua  ¿Cuál es tu vitamina? Mi vitamina son ellos. Uno a uno han ido ampliando la capacidad de amar que se nos da originariamente. Gracias a ellos vivo en un estado de enamoramiento continuo. Son mi motor, mi gasolina, sus risas, sus ocurrencias llenan mi vida. Consiguen borrar las nubes negras que el trabajo, las economías, pueden nublar mis días.
Ir en contra corriente a veces muy costoso. Algunas veces he escuchado palabras preciosas sobre los niños o adultos con Síndrome Down pero a la hora de la verdad ¿están dentro de nuestro día a día las personas con S,D? ¿Los coles están preparados para ellos, el profesorado es inclusivo, las familias están abiertas, los medios de comunicación les dan voz, los trabajos cuentan con ellos, nuestra sociedad es inclusiva? es una pregunta muy larga que se concreta en una ¿Cómo es tu lucha? Mi lucha es una lucha humilde, desde el granito de arena que soy en este gran desierto de los medios, intento alzar la voz por estos niños que serán adultos. Quiero que no se les señale con el dedo. Quiero que pasen desapercibidos por la normalidad que tengan. No quiero que contemos cromosomas. Creo que uno a uno somos inclusivos, pero en sociedad somos egoístas Pienso tristemente que esta sociedad está perdiendo los valores que realmente importan. Nos miramos demasiado el ombligo sin darnos cuenta del que tenemos al lado.
¿Que pedimos el día 21 de marzo? Yo desearía que no hiciera falta que se celebrara. Para este día 21 del 2016 deseo que llegue a muchas familias la idea de normalidad.
¿Qué podemos hacer nosotros? Lo que habéis hecho estos días, disfrutar con ellos como lo que son, niños, adolescentes, adultos.
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¿Si a la vida Susana? Siempre SI a la VIDA, lo contrario para mi no tiene sentido
Ojalá este día deje de existir, ojalá no necesitemos tener que reivindicar derechos, ojalá Bizcochete mueva corazones, yo estoy segura de que sí, el mio ya está dando tumbos ¿Y el tuyo? Gracias susana por ser un ejemplo para mí y compartir tu DownExtraordinario
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Un comentario en “Tengo un down extraordinario

  1. Muchísimas gracias Marta!!! Tu historia también es de valientes y sabes que estamos para lo que necesitéis SIEMPRE. Gracias por ser tan dulce y deliciosa como eres y por ayudar a difundir este proyecto cuya intención es normalizar a los niños con síndrome de Down y empezar a verlos como lo que son : NIÑOS.

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